老人的面庞,判了死刑

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这名从身高上看起来像是小孩子实际上他已经23岁了,但是你说他23岁吧,他的脸又像是40岁的老人。

照片中的男孩名叫Brody
Stanley,是一名先天侏儒症患儿。他的出生可以说是一场赌注,因为医生曾无情地预测,这个孩子很难存活,即便侥幸生下来,也只有几天的生命。

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这位男孩来自印度,从小时候她就再也没有长大,停止生长了,医生说他是得了奇怪的病,医生至今都不知道究竟是什么病。

2015年,当Marcella和Mike
Stanley夫妇得知他们几个月之后就会拥有第一个孩子时,是何其的兴奋。但当他们还在对未来充满着美好的臆想时,残酷的事情发生了。

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他现在被当做小孩照顾,全靠着家人的帮助才能正常生活,但是他和普通的侏儒症还是不一样的。

就在Marcella妊娠20周的例行检查中,她被告知,腹中胎儿罹患先天侏儒症。当时,由于缺少对这种疾病的认识,Marcella以为自己的孩子只是在身高上有所缺陷:“是的,我对医生说,即便他是个小矮人,我们依然会尽一切可能地爱他。”但问题是,侏儒症并非只是身高的缺陷。

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普通的侏儒症他的脸还是小时候的脸,但是这位男孩的脸像是苍老的老者。

伴随着深入了解,Marcella和Mike得知,侏儒症的并发症或许会影响胎儿的性命。
这才是让这对夫妇最为难过和担心的地方。幸运的是,还在妈妈肚子里住的Brody胸围水平达标,大脑,心脏,肾脏均发育正常,但即便如此,主治医生Bennett博士依然表示,一定要放弃,因为即便这个孩子侥幸出生,他的生命也不过几天。

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明知腹中的胎儿罹患侏儒症,也被医生“判了死刑”,但Marcella和Mike却想“逆天改命”,Marcella回忆道:“我们想不明白原因,或许,生下他是一种医学上的麻烦,但对于亲生父母来说,他不是爱的负担。”

但是由于家里经济条件有限,小孩的病情一直没有得到有效的治疗,虽然身材是这样但是他的身体还是非常的健康的。

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深思熟虑之后,这对夫妇决定更换其他的医院,他们幸运地找到一家医院,愿意帮助他们顺利地生下儿子。刚出生的Brody需要借助呼吸机才能呼吸;由于腭裂,他要借助一种特别的辅助器-哈伯曼喂食器才能吃进食物,这个小小的生命身上,还有着更多的问题。

他这个病还是非常罕见的,不过一家机构知道了他的事情,决定给提供帮助,为他提供医药费。

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因为腿部畸形,Brody的移动需要借助特殊的装置,而6个月的时候,他被检查出出现严重的颈后凸,这意味着他的脖子有个不正常的弯曲,他不得不全天佩戴特别的矫正器。

接下来,伴随着不断的成长,各项手术接踵而来。腭裂修复术、耳管置放术、脊柱侧凸治疗数月后,又出现新的脊椎问题,这意味着这个小小的男孩,每3个月就要经历插管,镇静注射以及牵引治疗,而后还有颈后凸修复手术。

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连续不断的大小手术,无论是给这对父母还是小小的男孩都带来了创伤后应激障碍。在经历了5个小时的颈部修复手术之后,Brody的安全感下降到极限。他时刻都要求待在父母身边,多次从噩梦中惊醒。从出生以来的各种治疗噩梦,即便是大人也会难以应对。

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让人更加无奈的是,这些手术并不是终点,随着成长,还会有类似的修复手术出现。很多人不理解,这对夫妇为何要生下这样的孩子,毕竟这些“折磨”无论对于大人还是孩子都是困难的。但妈妈Marcella只说道:“或许只有亲身经历了这一切才会体会到其中的痛与乐,看到儿子永远都挂在脸上的笑容,我们深感一切付出都是值得的。”

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如今,携手走过三年多,Brody依然是比同龄人身形小很多的状态,他的父母知道,这样的情况会持续他的一生。但见过Brody的人都夸这个孩子的笑容纯真而可爱,具有无穷的治愈力。

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妈妈Marcella表示:“如果我说,Brody是我见过最可爱,最有趣,最聪明的孩子。你们一定觉得我是偏心,但试想经历了这么多磨难,他依然可以笑得如此灿烂,这就是他最可贵的地方。生命的意义在于,有勇气向前。当初如果听任医生的建议放弃他,意味着他连生的可能都没有,我们的确不用如此麻烦,但却错过了与一条生命可能再也不会相遇的机会。”

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现在,Marcella开通了博客,名为“Brody的大冒险”,她想为有着同样困境的家长们提供更多的经验。“我时常想起Bennett博士,不晓得他知不知道Brody的存在,这个曾经被他预言活不下去的男孩,如今即将4岁了。我们期盼着他走进大学的那一天,这过程一定很难,但确是我们的使命。”

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